Tourettepatiënten

"Voor ons gezin is het een verademing!"

Wondermiddelen bestaan niet. Dat wisten de deelnemers aan het gebruikersonderzoek van de ‘DAVID-PAL'. Desondanks waren er wel degelijk verwachtingen naast gepast scepticisme. "Ik hoopte vooral dat het wat rust in m'n hoofd zou brengen," aldus een deelneemster.

De DAVID-PAL is een klein apparaatje dat door middel van licht- en geluidstherapie de hersenen probeert te beïnvloeden. Bij o.a. angsten, depressie, slapeloosheid en migraine, maar ook bij bijvoorbeeld de behandeling van ADD/ADHD heeft de DAVID haar nut bewezen.

En bij Gilles de la Tourette? Dat wilde Mind Alive, het bedrijf achter de DAVID, onderzoeken. Tien deelnemers reageerden op een oproep in de Tourette Gazette. Vier weken testten zij het apparaat. In dit artikel leest u over hun ervaringen.

Verwachtingen

Aan het onderzoek deden zes volwassenen en vier kinderen mee. De volwassenen (in de leeftijd van 26 tot 72 jaar) namen over het algemeen bewust een open, neutrale houding aan ten opzichte van een mogelijk positieve werking: "Ik dacht: wie niet waagt, die niet wint! Wel hoopte ik er rustiger van te worden." Mentale en (daardoor) lichamelijke rust is de meest uitgesproken verwachting. Enig scepticisme viel ook te bespeuren: "Eerst zien, dan geloven!"

De ouders van de vier deelnemende jongetjes (in de leeftijd van 6 tot 10 jaar) hoopten eveneens dat hun kind meer rust zou vinden door de DAVID.

Ervaringen

Voor verschillende volwassen deelnemers voldeed de DAVID (ten dele) aan hun verwachting. Drie deelnemers voelden zich tijdens en na een sessie beduidend rustiger en sliepen sneller en dieper: "Daardoor had ik meer energie voor de dagelijkse gang van zaken zoals het huishouden. En dat zónder gebruik van slaapmiddelen!"

Bij één van de vier kinderen heeft de DAVID heel duidelijk een positief effect gehad: "Liam is veel rustiger, slaapt beter en kan zich beter concentreren. Ook op school gaat het beter doordat prikkels minder doordringen. Mijn man heeft ook Tourette, en ook hij ondervindt dezelfde voordelen. Het is een verademing!" Voor de andere kinderen was het effect beduidend minder: "Af en toe was Timo misschien wel wat kalmer, maar dat kan ook toeval geweest zijn." Bij één kind hadden de sessies zelfs een averechts effect: "Lucian werd er alleen maar boos en agressief van."

In directe relatie tot de tics merkten zowel de volwassen als de jonge deelnemers weinig tot geen verschil. Eén deelneemster geeft wel een indirect voordeel aan: "Ik heb vaak spierpijn door m'n tics. Die pijn werd door de ontspannende werking van de DAVID verlicht. Daardoor kon ik mijn tics ook beter onder controle houden." Alle deelnemers zijn het er over eens dat er ook geen negatief effect was op de hevigheid of frequentie van hun tics.

Andere positieve (bij)effecten die deelnemers mogelijk aan de DAVID toeschrijven zijn een rustigere ademhaling en minder hoofdpijn. Mogelijk negatieve (bij)effecten zijn korte periodes van misselijkheid en één deelneemster gaf aan een paniekaanval gekregen te hebben.

Over het algemeen vonden de deelnemers de DAVID gemakkelijk in het gebruik. De bedrading is wel eens lastig, vonden sommigen, zeker met een bewegelijk kind.

Aanrader, of niet?

Op de vraag of de deelnemers denken dat de DAVID kan helpen bij Tourette, antwoordden de meesten positief: "Op elk persoon heeft het waarschijnlijk een ander effect. Ik raad het dan ook iedereen aan, ook personen die geen aandoening hebben. Je weet maar nooit!" De prijs is wel een hoge drempel: "Je moet het eerst proberen om te weten of het voor jou werkt. Gelukkig is de DAVID ook te huur."

Wondermiddelen bestaan niet. Dat hebben de deelnemers ook ondervonden. Maar de meesten bemerkten wel degelijk één of meerdere positieve effecten die zij toeschrijven aan de DAVID. Maar of het gebruik nu positief, neutraal of zelfs negatief uitpakte, het eensgezinde advies luidt: "Ervaar het zelf!"